Rovatcím: Riport

Felcím:

Cím: Mentsük meg az életüket!

Alcím:

Cím alatti:

Találkoztam valakivel, aki életmentő lett. Úgy, hogy előre elhatározta,
hogy életmentő lesz... jelentkezett csontvelődonornak. Majd két év
múlva véletlenül szükség lett az ő csontvelőszövetére. Kérte, hogy ne
írjanak róla cikket.
Másvalaki beteg lett. Nem határozta el... csak élt a sokféle vegyszerrel
és környezeti ártalmakkal terhes világunkban, melyben egyre szaporodnak
a leukaemia-diagnózisok. Az egyik diagnózis őróla szólt. Néhány nap múlva
megtudta, hogy senki sincs a rokonai közt, aki alkalmas csontvelőt
adhatna át neki...

Ma már számos csontvelő- és vérsejtbetegség csontvelőszövet-átültetéssel
meggyógyítható. Meg kell azonban találni a szövettanilag teljesen
megegyező donort, amire kisebb az esély, mint egy a tízezerhez, s még
rokonok között is ritka a teljes egyezés. Sok kis esély azonban
- sok önkéntes jelentkező, aki szükség esetén kész a csontvelő-adásra -
védőhálót tart a betegeknek a halálos mélységbe zuhanás előtt.
Dr. Jónásch Edittel az Országos Haematológiai és Vértranszfúziós Intézet
(OHVI) Csontvelő Irodájának vezető munkatársával beszélgettünk.

ÉV: A csontvelő-átültetés nem annyira közismert és publikus, mint
a szívátültetési kísérletek, mégis azt lehet mondani, hogy technikailag
és életmentő jelentőségében hasonló, sőt egyenértékű beavatkozásról
van itt szó. Így van?

Dr. J. E.: Talán nem is az átültetés körülményei hasonlóak a szívműtétekhez,
hacsak azt a hasonlóságot nem tekintjük, hogy a gyógyulóban levő páciensnek
itt is heteket-hónapokat kell eltölteni az ún. sterilszobában, hiszen a
védekezőképességet éppen az egészséges csontvelő adja. A hasonlóság sokkal
inkább orvos-szakmai jellegű. Akárcsak a szívátültetésnél itt sem egyetlen
betegség gyógyítására használható eljárásról van szó. A fehérvérűség és a
kóros vérszegénység számos fajtája esetén csak ez a beavatkozás lehet
életmentő. Ha csak a leggyakoribb eseteket tekintjük 10-15 kórkép szerepel
a listán: leukaemia-fajták, aplasztikus anaemia, más néven
Fanconi-anaemia, amire szeretnék később visszatérni; ilyen betegsége volt
Bercikének. Ő az első magyar gyerek, aki egy nem-rokon donor csontvelejével él.

Azután itt is sorbanállás van, akárcsak a szívtranszplantációknál.
Szerencsére csontvelőt minden egészséges ember adhat, így az önkéntes
donorok segítségével azok élete is megmenthető, akiknek a rokonságában
nem találtunk olyan személyt, aki a megfelelő csontvelőtípussal rendelkezne.
És végül, ez is egy olyan utolsó lehetőség, amikor már más nincs. Olyan
betegeknek adhatja vissza az egészségét a csontvelő-átültetés, akiken
már minden előzetes gyógymód, kezelés hatástalannak bizonyult, akiknek a
betegsége halálos. Ezen kívül és ezután már nincs más módszer.

ÉV: Körülbelül hány ember él ma Magyarországon mástól kapott csontvelővel?

Dr. J. E.: Mintegy 30-40. Attól függ, hogyan számoljuk, hiszen az utóbbi
két évben növekedett meg jelentősen a sikeres átültetések száma. Vannak
olyanok is, akik még a sterilszobában vannak, vagy nemrég hagyták el a
kórházat. A legtöbbjük felnőtt, mivel a gyermekek ellátására szolgáló
egységet csak nemrég adták át a Szt. László kórházban, és főként rokoni
körből kapták a csontvelőt. 1990. óta már önkéntes donoroktól származó
csontvelő is mentett meg magyar életeket...

    A doktornő vitrinének üvege mögött fényképek, mosolygós vagy komoly
    kis gyerekarcok. Gyermekek a plexiüvegfalú sterilszobában, vagy már
    otthon. Mind az átültetés után vannak. Az egyik képen a felirat:
    M. Bercike, Wien, 1991. augusztus 27. Meggyógyultam. Alatta óriási
    gyerekbetűkkel: "Köszönöm, hogy hozzásegítettek a gyógyuláshoz"

Dr. J. E.: Ő Bercike, akinek Fanconi-anaemiája volt. Egy francia donortól
kapta a csontvelőt, és a műtét is külföldön volt. T. Ildikó műtéte itt
volt Magyarországon, mivel őt a méretek miatt már a felnőttekkel együtt
lehetett kezelni. Szintén egy francia életmentőtől kapta a csontvelőt.

ÉV: Ezek szerint Franciaországgal állunk ilyen cserekapcsolatban?

Dr. J. E.: Nem kizárólag, ez inkább véletlen volt. De ami a legfontosabb,
és ez már az elmúlt hetek fejleménye, bekapcsolódtunk a globális hálózatba,
az egész világgal kapcsolatba kerültünk. Itt van már ugyanis az a könyv,
adatbázis, amely a világ 600 000 önkéntes csontvelő-donorának HLA adatait
tartalmazza. A könyvből, bármely beteg számára meg lehet találni, az ő
szöveti típusához legjobban illeszkedő csontvelő-donorokat. Hetek kérdése
és a számítógépes rendszerbe is bekapcsolódhatunk. Cserekapcsolatnak
azonban nem nevezném, hiszen részünkről csak az eddig jelentkezett 260
donor adatai vannak benne a gyűjteményben. Egészen hivatalosan csak
500 donorral léphettünk volna be a rendszerbe, nagyobb országok pedig
még többel.

    A könyv valóban vaskos. Telefonkönyvnek nem nevezhetném, mert nevek
    egyáltalán nincsenek benne. Inkább a Bibliára hasonlít, merthogy
    életeket ment meg. Számsorok oldalakon keresztül. A donorok a
    hisztokompatibilitási faktorok szerint vannak rendszerezve,
    személyükre csak a születési adatok utalnak, meg egy kódszám, amely
    alapján a szükséges esetben a számítógép előkeresheti az elérési
    címet. A potenciális donort ilyenkor a területileg illetékes véradó
    szolgálat keresi meg, hogy újabb vérmintára volna szükség a
    pontosításhoz, mert lehet, hogy most ő segíthet.

    Talán mégis telefonkönyv... Azoké, akiknek a szívében jól csörgött
    a telefonkészülék.

ÉV: Ezek szerint már régóta folynak csontvelő-átültetések a világon?

Dr. J. E.: Igen, az egész a 70-es évek közepén kezdődött Amerikában.
A 70-es évek végétől már Magyarországon is ültettek át csontvelőt, mint
említettem elsősorban a rokoni körből, az I. számú Belgyógyászati
Klinikán. 1986. óta 3 sterilbox működik az OHVI területén, most itt
az átépítéssel lényeges bővülés is várható. December 11-én nyílt meg
a csontvelő-transzplantációs részleg a Központi Szt. László
Gyermekkórházban, 3 sterilszobával. Hasonlóan a donorok szervezése is
Amerikából indult el. Ők már a nyolcvanas években egy teljes rendszerre
támaszkodhattak, több tízezer jelentkező kell ugyanis ahhoz, hogy köztük
valakinek egy "szövettani ikertestvért" találhassunk. Később Európa is
csatlakozott a hálózathoz, és most rajtunk a sor. De ha belegondolunk
abba, hogy a londoni Anthony Nolan klinikán heti 4000 a regisztrált
donorok számának növekedése, akkor a mi eddigi 260-as számunk nagyon
nagy lemaradást jelent, elsősorban a szervezésben.

ÉV: Ha jól számolom, népességarányosan 6000 magyar donorjelölt lenne
igazságos, s a kis országok még akkor is csak nyerhetnek a nemzetközi
összefogásból. Hogyan történik a potenciális csontvelődonorok toborzása?

Dr. J. E.: Elsősorban az önkéntes véradók köréből gyűjtjük a jelentkezőket,
hogy a későbbiekben ne nagyon legyen visszalépés. A vizsgálatok ugyanis
három lépcsőben történnek. Az első vizsgálat a HLA-A-B faktorok azonosítása,
amihez mindössze 40 ml vért kell vennünk a jelentkezőtől. A legtöbb
jelentkezőnél ez minden, hiszen sohasem kerül kiválasztásra. Az A-B faktorok
alapján, ami persze nem azonos a vércsoporttal, egy adott beteghez több
donor is potenciálisan alkalmas lehet, akár többszáz is. A második lépcsőben
A D-R faktorokat vizsgáljuk, hogy a teljesen alkalmas életmentő donort
megtaláljuk. Ha valaki ilyenkor visszalépne, az jelentős kárt és késedelmet
okozna; de az ilyen személy azért pótolható. A harmadik lépcsőben azonban
rendkívüli erkölcsi felelősségre van szükség. Ekkor már az egyetlen
kiválasztott donoron múlik minden: a transzplantáció előtt ugyanis
az egyébként is súlyos állapotban lévő betegnek valamennyi hibás
csontvelősejtjét művi úton el kell pusztítani; így az ú.n. "nulla napon"
a beteg az élettel összeegyeztethetetlen állapotba kerül, s rajta már
csak a donor friss csontvelősejtjei segíthetnek, adhatják vissza
számára az életet...

ÉV: Vagyis ha ilyenkor a donor megijedne attól, hogy több tűszúrást
ejtenek majd a csípőcsontján, akkor gyilkosává válhatna annak az embernek,
akin éppen segíteni akart.

Dr. J. E.: Így van. Ennek sohasem szabad megtörténnie.

ÉV: Ezzel teljesen egyetértek. Elmondaná, kérem, olvasóinknak, hogy mi ma a
legfőbb gondjuk, mi a szűk keresztmetszet a csontvelő-átadás
folyamatában?

Dr. J. E.: Igen, sajnos van szűk keresztmetszet, van sorbanállás. Korábban
a műtéti lehetőségek voltak szűkösek, a külföldi gyógykezelés szinte
megfizethetetlen volt. Ma már, ha úgy számítjuk, hogy egy beteg kb. 2
hónapot tartózkodik a sterilszobában, a kapacitás 50 beteg kezelésére
elegendő évente. Mint mondtam, ezek a lehetőségek most bővülni fognak,
remélhetőleg a SOTE II. sz. klinikán is. De nézzük például a gyermekek
várakozó listáját: szinte mindig 8-10 gyermek van a listán, így most is.
Többnyire csontvelőre, vagyis megfelelő donorra várakoznak. És nagyon
szomorú is ez a várakozó lista. Tudni kell, hogy a transzplantációt a
legtöbb leírt kórkép egy bizonyos stádiumában lehet csak végrehajtani. Vagyis
az első fázisban gyógyszeres kezeléssel kell próbálkozni. Ha azután mégis
bekövetkezik a második fázis, akkor azonnali transzplantációra van szükség,
de a harmadik fázisban ez már nem lehetséges - a beteg állapota miatt.
Fel lehet kerülni a várakozó listára, és le is lehet kerülni róla. Higgye
el, ezt érzelmileg is nagyon nehéz feldolgozni, még nekem is, mikor valaki
minden erőfeszítésünk ellenére lekerül a listáról. Sokszor heteken,
hónapokon múlik minden. És elsősorban sok bátor donorra, szervezettségre és
nagyon gyors cselekvésre van szükség.

ÉV: Van-e donorvárakozás? Úgy hallottam, hogy minden egyes új donor
kivizsgálása több ezer forintba kerül. Van-e elég pénz a vizsgálatokra?

Dr. J. E.: A donorvárakozás nem jellemző. Pénz persze sosincs elég.
Az átültetési költségeket a társadalombiztosítás állja, a donor-keresést
az Alapítvány fizeti. Ma már több csontvelő-alapítvány is van. De ami
az egyik oldalon bejön, azt elviszi az infláció. A HLA-A-B vizsgálat
anyagköltsége jelentkezőnként 18 000 Ft. 80 %-ot növekedett egy év alatt.
A második vizsgálat, amellyel a beteg számára keressük a legmegfelelőbb
donor-partnert, még költségesebb. Éppen ezért is kérjük az önkénteseket,
hogy nagy felelősségtudattal jelentkezzenek csontvelődonornak, hiszen a
vizsgálatok ugyanúgy pénzbe kerülnek, mint a betegek gyógyítása.

ÉV: Mégis mennyibe kerül egy csontvelő-átültetés?

Dr. J. E.: A teljes költség milliós nagyságrendű.

ÉV: Vált-e már valaki igazi nem-rokon csontvelő-donorrá a magyar jelentkezők
közül?

Dr. J. E.: Még nem, ez igen ritka esemény, és még nincsen elég önkéntesünk.
Épp a napokban érkezett az első megkeresés Svédországból, de még csak a
második vizsgálatra. A legjobb persze az lenne, ha annyi saját
donorjelöltünk lenne, hogy az esetek többségében itthon megtalálhatnánk
a megfelelő donort. Ez a mi betegeink érdeke, hiszen így hamarabb
juthatnának csontvelőhöz. Másrészt azzal is időt nyerünk, ha bekapcsolódunk
az egységes számítógéprendszerbe, minthogy ez a leggyorsabb módja a
lehetséges donorok megtalálásának.

ÉV: Végezetül mondja el, kérem, mit üzen lapunk katolikus és keresztény
olvasóinak.

Dr. J. E.: Minden egészséges, jóérzésű embernek üzenem. hogy ami ma a
betegek biztonságérzete, azaz hogy van áldozatos, segítőkész embertársa,
az voltaképpen a saját biztonsága is: az összefogás mindannyiunké, és
ezek a betegségek mindenkit érhetnek, egyik percről a másikra, bármely
életkorban. Ma segítek és holnap én kapok - ez megnyugtató, szép emberi
érzés.

ÉV: Nagyon köszönöm a beszélgetést.

Lejegyezte: Dőry István


Keretes:
A CSONTVELŐ termeli a vér sejtes elemeit: míg a vörösvérsejtek szerepe
a test oxigénnel való ellátása, addig a fehérvérsejtek a szervezet
fertőzésekkel szembeni védekezését biztosítják. A csontvelő különböző
betegségei megakadályozzák ezeknek a sejteknek termelését: a beteg ember
vérszegény, gyenge, a fertőző betegségekkel szemben védtelen, életképtelen.
Ellentmondásnak látszik, hogy a "fehérvérűség" (leukaemia)
különböző betegségformáinál nagyon sok fehérvérsejt termelődik, és a
normális mennyiség sokszorosa található a keringő vérben, de ezek a
fehérvérsejtek betegek, eredeti funkciójuk ellátására képtelenek
- tulajdonképpen a daganatsejt különleges változatai.

A CSONTVELŐ BETEGSÉGEK KEZELÉSÉRE különböző módszerek ismeretesek,
de sok esetben a halálosan beteg személy számára csak friss, egészséges, a
beteg szöveti típusával teljesen megegyező csontvelő beültetése jelent
segítséget, ma már az esetek 90 %-ában teljes gyógyulást. Az egypetéjű ikrek
szöveti típusa (HLA) teljesen megegyező; távolabbi rokonok közt is lehet
szövetazonos párokat találni, de ennek már lényegesen kisebb a valószínűsége.
Így a legtöbb esetben csak több ezer kivizsgált csontvelő-donor közül
lehet kiválasztani azt a személyt, akinek az átültetett szövete a betegben
megtapad, funkcióját folytatja, és a beteg gyógyulását biztosítja.
A lehetséges donorok előzetes kivizsgálása 40 ml vérből történik;
az így nyert szövetcsoport-adatokat számítógépben, titkosítva tárolják,
és csak a megfelelő donor kiválasztására használhatják fel.

HOGYAN TÖRTÉNIK A CSONTVELŐ-ADÁS? Számos csontban van működő csontvelő,
de a legjobban elérhető és a legtöbb csontvelő-szövet a csípőlapátcsontból
nyerhető. E csont lemeze vékony, így vastagabb tűvel át lehet hatolni rajta,
és az egyébként folyékony csontvelő-állomány egy része kiszívható.
A csontvelő-nyerés, a tűszúrások általános érzéstelenítésben történnek,
de az utólag jelentkező sajgás miatt egy éjszakát a kórházban kell eltölteni.
Az eddigi tapasztalatok szerint a beavatkozás, a megelőző részletesebb
kivizsgálással együtt 2-3 napot vesz igénybe. A munkából való kiesés miatt
a donor anyagi hátrányt nem szenvedhet. Egészséges ember csontjaiban olyan
nagy mennyiségű csontvelő található, hogy ez a veszteség semmiféle tünetet,
zavart nem okoz. A folyékony csontvelőt intravénásan juttatják a beteg
érhálózatába, és a sejtek a csontvelő-üregeket maguktól megtalálják. A
transzplantáció azonban ennél sokkal bonyolultabb, mivel előzőleg a beteg
használhatatlan csontvelősejtjeit teljesen ki kell pusztítani, és az
új sejtek megtapadásáig a beteget sterilszobában kell tartani.

KI LEHET CSONTVELŐ-DONOR? Minden egészséges, 18-50 év közötti felnőtt,
ha az életében nem fordult elő sárgaság, fertőző májgyulladás, szívbetegség,
rák, AIDS.

Ha Önt közelebbről érdekli ez a kérdés, kérjük, jelentkezzen a köz-
ponti véradóállomáson:
    O.H.V.I Csontvelő Iroda, 1502 Budapest, Pf. 44.
    1502 Budapest, XI. ker., Daróczi u. 24.
    Tel.: 1-666-838, 1-666-016, 1-665-822/257
, illetve bármely véradóban vagy véradáson. A véradó állomás orvosai kész-
séggel állnak rendelkezésére és további felvilágosításokkal szolgálnak.


1. Kép: A katalógus címlapja
Képaláírás: Az életmentő könyv - 600 000 adatsor

2. Kép: Köszönöm, hogy hozzásegítettek a gyógyuláshoz!
Aláírás nélkül

3. Kép: A maratoni futó
Képaláírás (lehetőleg a képbe írva): Lloyd Scott, aki korábban
leukaemiában szenvedett, 1990-ben Londonban lefutotta a maratoni
távot. Mellette Andy Burgess, az "életmentő donor".

4. Kép: PSBC embléma újrarajzolva
Aláírás nélkül